Pese a décadas de investigación, el origen de la enfermedad neurodegenerativa que tiene Esteban Bullrich aún es incierto

La escena será imponente: la sala principal del Teatro Colón, una orquesta en vivo y una causa urgente que atraviesa el arte y lo trasciende. En el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Ami...

La escena será imponente: la sala principal del Teatro Colón, una orquesta en vivo y una causa urgente que atraviesa el arte y lo trasciende. En el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se celebrará el 21 de este mes, la Fundación Esteban Bullrich invita a conectarse con una enfermedad compleja y silenciosa, a través de una propuesta conmovedora: la gala solidaria “La Vida es Hoy”, donde la música se vuelve símbolo de acompañamiento, resiliencia y acción colectiva.

Desde las 16 horas, la Orquesta Académica del Teatro Colón ofrecerá un repertorio clásico especialmente preparado para la ocasión. No será solo un concierto, sino el corazón de una iniciativa que busca generar conciencia y recaudar fondos para sostener y ampliar los programas que la Fundación impulsa desde 2022 en todo el país.

Las entradas pueden conseguirse a partir de $9200 en entradauno.com, o a través del perfil de Instagram @fundacionestebanbullrich.

“Cada día trabajamos para que el diagnóstico no sea un punto final, sino el comienzo de un camino acompañado. Frente a la incertidumbre, desde nuestro lugar construimos comunidad. Nuestro compromiso es brindar herramientas reales a quienes viven con ELA y a quienes los cuidan. Esta gala en el Teatro Colón es una manera de visibilizar, sensibilizar y sostener el trabajo conjunto que llevamos adelante con familias, profesionales, socios estratégicos y voluntarios en todo el país”, sostuvo Agustina Bugnard, directora ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich.

Qué es la ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, y que provoca una parálisis progresiva de los músculos. A pesar de décadas de investigación, su origen sigue siendo incierto en la mayoría de los casos y los tratamientos actuales apenas logran ralentizar su avance. En la Argentina, se estima que hay entre 2000 y 3000 personas diagnosticadas, aunque los datos concretos siguen siendo escasos.

Frente a esta realidad, la Fundación ha creado RegistELA, el primer registro voluntario de personas con ELA en el país, que ya cuenta con más de 850 pacientes relevados y permite identificar zonas críticas, orientar recursos y construir una red nacional de apoyo.

En paralelo, gracias a la fundación más de 700 familias han sido acompañadas directamente y más de 4000 profesionales de la salud fueron capacitados para mejorar la atención integral de los pacientes.

Bajo el lema “La vida es hoy”, la gala en el Colón es mucho más que un evento cultural: es una oportunidad de sumar a esta causa. Porque detrás de cada número hay una historia, una familia, una necesidad concreta. Asistir, difundir, donar o simplemente compartir esta causa es una forma real de generar impacto.

El evento forma parte de una intensa agenda de actividades desarrolladas durante junio, el mes de la ELA, con ejes puestos en el acompañamiento a pacientes y familias, la capacitación profesional y la visibilización social.

A lo largo de estas semanas se organizaron encuentros como “Cuidar a los que cuidan”, orientado a brindar herramientas a quienes acompañan diariamente a personas con ELA; “Santa Fe habla de ELA”, en alianza con universidades e instituciones médicas locales; y las Jornadas Multidisciplinarias sobre Enfermedades de las Neuronas Motoras 2025, realizadas en el Hospital Fernández. También se prevé un encuentro con estudiantes de la UBA, otro junto a la Red Cruzar llamado “Vivir la ELA en Familia”, y la graduación de la primera cohorte de enfermeros especializados en cuidados integrales, fruto de una alianza con la Cruz Roja y la Fundación Navarro Viola.

Los desafíos de la ELA

A pesar de décadas de investigación, la ELA sigue siendo una enfermedad con múltiples incógnitas. Su causa aún no está claramente definida y los factores de riesgo, como el exceso de actividad física o la exposición a toxinas, siguen en evaluación.

“Probablemente no se trate de un solo mecanismo, sino de varios que afectan de manera distinta a cada persona”, explica Alejandro Köhler, coordinador de la Clínica de ELA en Fleni.

Uno de los principales desafíos es el diagnóstico, que suele demorarse por la variabilidad en la presentación de los síntomas. En algunos pacientes comienza con debilidad muscular en las extremidades (ELA espinal), mientras que en otros afecta el habla y la deglución (ELA bulbar). “No podemos predecir con exactitud cómo evolucionará cada paciente”, señala Alejandro Andersson, director del Instituto de Neurología de Buenos Aires.

El tratamiento también presenta limitaciones. Si bien existen fármacos aprobados como el riluzol y el edaravone, su eficacia es modesta y no frenan el avance de la enfermedad. Según Köhler, el 2023 fue el año con más ensayos clínicos en la historia de la ELA, pero aún no se han encontrado opciones realmente eficaces.

En la Argentina, la falta de datos oficiales complica aún más el abordaje. “No existe un registro nacional ni un centro que combine internación, tratamiento e investigación”, advierte Darío Ryba, presidente de la Asociación ELA Argentina.

Por eso, la entidad impulsa estudios y becas para mejorar la atención y el conocimiento sobre esta enfermedad poco frecuente y devastadora.

Sobre la ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso de causa desconocida. Afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal, y de manera progresiva, produce la parálisis generalizada de los músculos de los brazos y las piernas, los músculos fonatorios, de la deglución y los músculos respiratorios.

En el 90 al 95% de los casos la enfermedad ocurre de manera esporádica, es decir, al azar. Los tratamientos disponibles solo retrasan el progreso de los síntomas, pero no curan.Se estima que en Argentina afecta entre 2.000 a 3.000 personas.Números del registro voluntario de pacientes de la Fundación: 858 pacientes totales (529 son hombres y 329 mujeres). Distribuidos en todas las jurisdicciones del país. Cómo contactarse con la fundaciónWEB: fundacionestebanbullrich.orgINSTAGRAM: @fundacionestebanbullrich YOUTUBE: www.youtube.com/@fundacionestebanbullrich CONTACTO: contacto@fundacionestebanbullrich.org