“Se puede seguir viviendo”. La mujer de Esteban Bullrich emocionó al Teatro Colón durante la gala por la lucha contra la ELA

“Cuando me dieron el diagnóstico, pensé que mi vida se había terminado”. Martín Quiroga, de 33 años, hizo una pausa antes de terminar la frase. Sentado junto a su madre, Marta, de 68, obse...

“Cuando me dieron el diagnóstico, pensé que mi vida se había terminado”. Martín Quiroga, de 33 años, hizo una pausa antes de terminar la frase. Sentado junto a su madre, Marta, de 68, observaba cómo las familias comenzaban a ocupar sus lugares en el Teatro Colón. Viajaron desde San Luis especialmente para estar allí. En enero pasado, su médico le confirmó que tenía esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que todavía no tiene cura y que cambia por completo la vida de quienes la atraviesan.

“Tenía muchísimo miedo. No sabía qué iba a pasar conmigo ni con mi familia. Lo primero que sentí fue incertidumbre”, contó a este medio. A su alrededor, la escena se repetía con variaciones mínimas: pacientes en sillas de ruedas, parejas que se sostenían en silencio, hijos ajustando abrigos sobre los hombros de sus padres y voluntarios guiando a familias que llegaban desde distintas provincias.

Algunos se conocían por videollamadas o grupos de WhatsApp; otros se reencontraban después de meses de consultas médicas, trámites y acompañamiento cotidiano. En ese entramado de saludos breves y miradas cómplices, la enfermedad parecía reconocerse en otros cuerpos.

El frío del primer lunes de invierno quedaba afuera del histórico teatro porteño. Adentro, la nueva edición de “La vida es hoy” se iba construyendo como un espacio donde la ELA, por unas horas, dejaba de vivirse en aislamiento.

Entre los presentes se encontraba el exministro de Educación y exsenador nacional Esteban Bullrich, acompañado por su esposa, Eugenia Sequeiros, sus cinco hijos, su madre, un hermano y una hermana. Su presencia atravesó la sala desde el inicio, con saludos y abrazos largos. Para muchas familias, la historia del exfuncionario es un punto de referencia de la enfermedad, que recién en los últimos años empezó a lograr, a través de estos encuentros, mayor visibilidad.

El acto de apertura comenzó con las palabras de José del Rio, director de Contenidos de LA NACION y conductor de la gala, quien enmarcó el sentido de la jornada: “Cada 21 de junio, los ojos del mundo están puestos en esta enfermedad. El mundo se une para visibilizar la ELA, que todavía sigue siendo poco conocida. Afecta a miles de familias y todos queremos generar conciencia, acompañar y difundir”, expresó.

Del Rio amplió los agradecimientos en el escenario: destacó al Teatro Colón por volver a abrir sus puertas, a su equipo técnico y de producción, a la Orquesta Académica, a la artista invitada de la noche, Elena Roger, y también a las autoridades presentes, entre ellas, funcionarios del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires vinculados a la cultura y la gestión institucional, además del director del Teatro Colón. Subrayó además el trabajo conjunto con la Fundación Esteban Bullrich y el crecimiento sostenido del evento año tras año.

Luego fue el turno de Agustina Bugnard, directora de la Fundación Esteban Bullrich, quien sintetizó el espíritu de la organización. “‘La vida es hoy’ no es solo una frase linda para un evento. Es lo que nos enseñan Esteban y su familia, y cada paciente que acompañamos en todo el país”, dijo. Detalló el alcance del trabajo: más de 1007 pacientes identificados en el país, 872 familias acompañadas, una red de voluntarios y alianzas con instituciones médicas, académicas y sociales.

La fundación articula cuatro ejes: acompañamiento integral a pacientes y familias, formación de profesionales de la salud, promoción de la investigación científica y concientización social. “Hoy hay 59 pacientes con sus familias acompañándonos en esta sala. Este evento es por ellos. Son nuestro motor”, afirmó.

La música ocupó luego el centro de la escena. La Orquesta Académica del Teatro Colón interpretó el Himno Nacional Argentino junto a la cantante invitada. Toda la sala se puso de pie. Algunos con la mano en el pecho, otros en silencio, muchos con lágrimas discretas. Al finalizar, Elena Roger agradeció al público: “Estoy feliz de estar acá, acompañada por esta orquesta de jóvenes. Gracias por estar, por acompañar y por dar amor”.

Durante la gala, LA NACION entrevistó a varios de los pacientes con ELA que dieron el presente, quienes detallaron el impacto del diagnóstico y la construcción de una red para atravesarlo. Martín, el hombre llegado desde San Luis junto a su madre, lo expresó con crudeza. Tras el diagnóstico, enfrentó un proceso de incertidumbre que todavía continúa: “Cuando encontré la fundación sentí que alguien me tomaba de la mano ―contó haciendo pausas, como si cada palabra necesitara tiempo para acomodarse—. Uno busca en Internet y se asusta. Acá encontré personas que me explicaron qué hacer”. Marta, su madre, lo acompañaba en silencio.

Desde otra butaca del Colón, Sandra Castellano, de 61 años, voluntaria de la Fundación Esteban Bullrich, aportó otra mirada del mismo entramado. No llegó a la fundación por un diagnóstico personal, sino por el vínculo construido con pacientes y familias. “Esteban nos da una lección de vida todos los días. Con la peor noticia decidió hacer algo por los demás”, contó. También destacó el trabajo colectivo detrás del evento: el acompañamiento psicológico, la asistencia en trámites, el acceso a equipamiento y la articulación con profesionales de la salud y organizaciones. “Si mañana me dieran un diagnóstico así, sería el primer lugar al que acudiría”, afirmó.

La continuidad del relato la aportó Mónica Monte, de 67 años, de San Miguel, cuyo vínculo con la ELA comenzó en 2012, cuando, tras un largo recorrido médico, su padre fue diagnosticado con esta enfermedad. “En ese momento casi no se hablaba de la ELA”, recordó. Con el tiempo se convirtió en voluntaria de la fundación. “Hoy hay más visibilidad, más investigación, más profesionales involucrados, y eso también es fruto de este trabajo colectivo”, señaló. Entre su testimonio y el de muchos otros, el hilo conductor era el mismo: el diagnóstico como quiebre y la fundación como espacio de reconfiguración de la vida cotidiana.

La Orquesta Académica del Colón volvió a ocupar el centro de la escena con un repertorio que sostuvo el clima emocional de la noche. Ese pasaje musical no funcionó como simple transición, sino como preparación para uno de los momentos más íntimos de la gala, donde el silencio del público fue casi tan protagonista como la música.

Después de la orquesta, Eugenia Sequeiros tomó la palabra en nombre de la familia. “En nombre de Esteban y de nuestros cinco hijos, gracias por estar acá”, dijo. Agradeció especialmente al Teatro Colón, a su personal técnico y de sala, a la Orquesta Académica, a la artista invitada, a los equipos de la fundación, a los voluntarios, a los médicos, a los donantes y a todas las familias presentes. En su mensaje, también se detuvo en la experiencia cotidiana de la enfermedad dentro de la familia y en la red que los sostiene. “Esto es posible por el amor de todos ustedes”, afirmó.

Y dejó una idea que impactó en el auditorio: “Entendimos que la vida son momentos. Hay momentos de dolor, momentos de alegría. Y, aun con esta enfermedad, se puede seguir viviendo”.

La sala se llenó de aplausos.

El cierre llegó nuevamente con José del Río, quien retomó una nota enviada días atrás por Esteban Bullrich a LA NACION, la cual leyó como síntesis de la jornada. En ese texto, Bullrich describió el avance de la enfermedad sobre su cuerpo y la persistencia de una fuerza interior que no se detiene, incluso cuando casi todo se vuelve limitado.

“Solo puedo mover mis ojos, y sin embargo aquí estoy”, expresó. Y planteó el tránsito del “por qué” al “para qué” como una forma de reordenar el sentido frente a la enfermedad. En otro pasaje, subrayó que la ELA podía avanzar sobre el cuerpo, pero no sobre aquello que sostiene la identidad: el amor, la esperanza y la fe.

Tras el fin de la gala, Martín se levantó junto a su madre después de un largo silencio. Miró el escenario vacío antes de avanzar hacia la salida. “Por primera vez desde que recibí el diagnóstico, puedo ver que no estoy solo”, dijo.